近日，由海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局發(fā)起，博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心支持的博鰲樂城罕見病診療專家平臺(tái)正式啟動(dòng)。該平臺(tái)旨在加強(qiáng)國內(nèi)罕見病患者藥物可及，提升罕見病臨床診療水平，推動(dòng)國內(nèi)罕見病領(lǐng)域生態(tài)圈的建設(shè)。

海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局黨委委員、常務(wù)副局長呂小蕾就“樂城先行區(qū)改革中罕見病診療與保障的探索”做主題報(bào)告。呂小蕾從打造健康產(chǎn)業(yè)生態(tài)圈、罕見病診療與保障的探索兩大方面介紹了樂城先行區(qū)的相關(guān)工作開展情況。她介紹，截至目前，依托樂城特許政策優(yōu)勢，樂城現(xiàn)已實(shí)現(xiàn)超過40款罕見病診療藥物可及，一定程度上給中國罕見病患者帶來了希望。

博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心執(zhí)行主任肖麗介紹了建立樂城罕見病診療專家平臺(tái)的背景、目的和未來的發(fā)展方向。她表示，博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心自成立以來，作為中國領(lǐng)先的專業(yè)化罕見病綜合服務(wù)平臺(tái)，依托海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)特許政策，致力于以全球同步的速度，將先進(jìn)的罕見病產(chǎn)品引入中國市場，給中國及周邊國家和地區(qū)的罕見病患者及家庭帶來新的希望。截至目前，中心在與歐、美、日等制藥企業(yè)的合作，創(chuàng)新藥械的引進(jìn)，患者的落地治療，產(chǎn)品進(jìn)入多個(gè)省市“惠民保”等多方面工作中，均取得了階段性進(jìn)展。

據(jù)悉，博鰲樂城罕見病診療專家平臺(tái)將充分利用海南博鰲樂城先行區(qū)“先行先試”政策優(yōu)勢，整合全國和樂城醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及全國多個(gè)罕見病專病病種專家資源，建立全國的多學(xué)科、專業(yè)性、綜合性的罕見病領(lǐng)域?qū)＜移脚_(tái)。未來，通過該平臺(tái)開展的各類國內(nèi)外學(xué)術(shù)活動(dòng)，平臺(tái)專家可以交流和分享罕見病專病領(lǐng)域的全球最新診療進(jìn)展和中國實(shí)踐應(yīng)用經(jīng)驗(yàn)，共同提高國內(nèi)專病病種的診療水平；平臺(tái)將鏈接各方資源，支持專家在先行區(qū)使用特許藥械給患者提供優(yōu)質(zhì)的診療服務(wù)，不斷提高先行區(qū)罕見病診療質(zhì)量；支持平臺(tái)專家主導(dǎo)或參與罕見病特許藥械落地患者的全病程管理，包括屬地化長期隨訪管理，獲得全面的特許藥械使用經(jīng)驗(yàn)；鏈接海外企業(yè)資源，支持平臺(tái)專家參與企業(yè)發(fā)起的真實(shí)世界研究和其它臨床研究項(xiàng)目，聯(lián)合各方共建罕見病領(lǐng)域創(chuàng)新發(fā)展生態(tài)圈。

活動(dòng)現(xiàn)場，樂城文化健康產(chǎn)業(yè)平臺(tái)與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心簽署戰(zhàn)略合作協(xié)議。雙方將發(fā)揮各自平臺(tái)優(yōu)勢，以專業(yè)、優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，更好地為上千萬中國罕見病患者的醫(yī)療健康而踔厲奮進(jìn)。

（樂城先行區(qū)管理局發(fā)布）

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